Jag heter Sue och jag lever med daglig kronisk smärta

Hälsa Och Sjukvård Video: The game that can give you 10 extra years of life | Jane McGonigal (Maj 2019).

Anonim

Det hände mig att jag skulle presentera mig för många av er som inte känner till den här bloggen som jag har skrivit under de senaste 2 och ett halvt år. Detta kommer troligen att bära mina vanliga läsare lite, men jag ber dem att bära med mig. Jag ska försöka göra det snabbt och smärtfritt. Jag älskar det ordet "smärtfritt". Se inte så mycket runt här. Min blogg handlar om hur jag har lärt mig att leva ett kvalitetsliv medan jag bär en kamel på min rygg.

Precis som många av er har mitt liv gjort en komplett cartwheel, kamel och allt. När jag först började ha problem var jag en 40 årig sjuksköterska, fru och mor till två tonåringar. Min man var en andningsterapeut som var trött på allt som slem och ville ha den bredare utmaningen av vård. Han hade återvänt till skolan medan han arbetade på heltidskvällar. Vårt äldsta barn, vår son, var också intresserad av vård och var redo att gå i gymnasiet och gå in i college med det målet i åtanke. Jag hade hjälpt honom att få jobb som patienttransportör på ett lokalt sjukhus men han tog definitivt det därifrån. Han blev kär i medicin och hängde i nödrummet när han fick chansen att observera, lära sig och fascinera. Vår dotter var fortfarande i gymnasiet, förälskad för första gången utmanande många ett utegångsförbud. Alla föräldrar med tonåringar vet hur det är att ligga vaken och väntar på ljudet av dörren för att öppna innan du helt somnar.

Jag hade just blivit ombedd att ta jobbet med mina drömmar som på ett litet upptagen sjukhus i centrala dalen i Kalifornien, cirka 25 mil från var vi bodde. Jag hade en ny blå Mustang cabriolet som var en bil jag älskade. Jag var aldrig en att bry sig om en bil på ett eller annat sätt, men den där; Jag brukade slå på värmaren så att jag kunde få toppen på en kall dag. Jag älskade att göra rundor med våra läkare; deltog i patientkonferenser som hölls i vår alkohol rehab enhet men min favorit del av min dag var interaktionen med vårdpersonalen. Det var viktigt för mig att hålla personliga kontakter med patienterna, alltid ringa dem med namn, aldrig genom diagnosen och att ha en positiv inställning till sjuksköterskan. Min filosofi var patientvård först, uppmuntran till mina sjuksköterskor för det andra och medlidande behandling för båda. Ett par av mina gamla vänner hade lämnat sitt jobb för att köra avståndet och arbeta för mig. Det var en hjärtlig, vårdande grupp och jag var stolt över att vara en del av det.

Några månader in i mitt nya jobb började jag få smärta i min "sitter". Den tjugo åtta minuters körningen till jobbet började skada; Att komma ut ur en stol efter mötet mina ben var dom och min utmattningsnivå var genom taket. Min älskade konvertibla blev fienden eftersom jag utvecklade utslag när jag utsattes för solen. Min man och barns favoritaktivitet var vattenskidåkning och jag kände mig inte tillräckligt bra för att få min baksida krossad och blev förvirrad av utslag som aldrig hade hänt tidigare. Jag gick till läkare efter läkare för att försöka lösa smärtan. Efter att ha sett och ses av 13 läkare med olika diagnoser men ingen lättnad körde vi de tre timmarna ner till LA för att se en välkänd reumatolog som undervisade vid UCLA och övade vid Cedars.

Det var underbart att se en läkare som lyssnade, var mycket noggrann och var mycket intresserad av min familjhistoria som fylldes med autoimmun sjukdom. Jag hade tre systrar, alla med min pappa hade artrit, polymyalgia reumatica samt gigantisk arterit. Läkarens slutsats, efter mycket prodding och poking, var, vilket visades när han injicerade de sacroiliaca lederna med kortison med en av de längsta nålar jag någonsin har sett. Jag hade fullständig lättnad i en hel fem dagar, men vi visste åtminstone var det var. SI-lederna är de största lederna i kroppen och de som du behöver sitta på. Sittande är en stor del av livet och jag hade smärta när jag gjorde det. Detta började inkludera liggande eftersom du måste sätta den delen av din anatomi på sängen.

Jag vet att det låter konstigt, men att bara ha någon diagnos var då en lättnad. Jag hade fått nog med alla andra läkare. Jag hade en reumatolog som hade sagt till mig två år tidigare att smärtan kan vara psykosomatisk (för att han aldrig lärt sig att säga "jag vet inte"). Jag sa till honom, ganska noggrant: "Smärtan är i min röv, inte i mitt huvud." Självklart kan många av oss som lever med smärta dra nytta av rådgivning, men jag visste att det inte var "sätet" för mitt problem.

När det blev uppenbart att jag inte skulle kunna arbeta längre, behövde jag fortfarande prova det och arbetade som hushandledare på två olika sjukhus, deltid. Jag kunde gå, gå, gå med mycket litet sittande. Jag började sedan ha sinus takykardi, samt. Kärnan i allt detta är att jag var tvungen att hitta ett nytt sätt att spendera min energi och talang. Det var då jag började skriva. Jag har skrivit poesi, prosa och en tidningskolumn. Jag var redaktör för en underbart rolig tidskrift som heter "The Journal of Nursing Jocularity." Den här bloggen verkade som en naturlig passform för mig som sjuksköterska och på grund av min smärta som har utvidgats till andra delar av min kropp som nu är märkt Relapsing Polychondritis samt blandad bindvävssjukdom.

Vi flyttade till nordväst för 11 år sedan för att njuta av en långsammare takt och för att. Min man är sjuksköterska på den lokala fängelsestationen där han bryr sig om 70 feloner, jag är säker med mycket humor. Vår son är en RN i Texas där han arbetar som regional handledare för ett akutspecialföretag och har fyra underbara barn. Vår dotter bor här i stan, är en talpatolog och har två söta små. De båda har stora makar och jag har nöjet att se mina barn lyckliga. Visst är livet långt ifrån perfekt för någon av dem men de "visade sig" bra.

Den här bloggen är ett öppet forum för alla med alla typer av smärta. Den har lästs av tusentals varje månad och många skriver regelbundet in. Vänskap har förfalskats här. Vi gråter tillsammans, ofta och delar nästan alla aspekter av livet. Vi försöker täcka, kost, motion och behandlingar. Mest av allt pratar vi om hur vi känner, vad vi känner och vad vi vill uttrycka. Jag vill att några nya läsare ska veta att du är välkommen. Kom igen och vi ska behandla dig som familj. Är det en bra sak?

Jag heter Sue och jag lever med daglig kronisk smärta
Kategori Av Medicinska Frågor: Tips